Coraz krótsza choinka

Ania, smukła 20-latka, krząta się po kuchni i wyjmuje z pieca gorącą pizzę. – To popisowe danie Weroniki, ona robiła – mówi. Pizza jest z tuńczykiem i pomidorami. A Weronika, atrakcyjna 18-latka, życzy nam w biegu smacznego. Nie zje z nami, bo kończy się czesać i wychodzi na spotkanie ze znajomymi. Z góry zbiega Aga, dziewięciolatka z rozwianym włosem. Właśnie obudziła się z popołudniowej drzemki i wszystko chce robić jednocześnie – przywitać się, przytulić i pobawić. Tylko talerzy nie chce jej się rozstawiać.

– Dlaczego ja?

– Bo cię o to proszę – tłumaczy cierpliwie Beata. Aga burczy trochę pod nosem, ale talerze rozstawia.

Dołącza do niej uśmiechnięta blondyneczka w różowym naszyjniku – to Asia, też ma dziewięć lat. Dziewczyny robią zamieszanie, na wyścigi rozkładają na wszystkich talerzach pizzę. Uspokaja je 13-letnia Angelika.

Siadamy do obiadu. Nie ma Nikoli. Dziesięciolatka śpi na górze. Kiedy się obudzi, Ania nakarmi ją specjalną mieszanką. Za to koło stołu podskakuje mała puchata suczka Lili.

– My po prostu jesteśmy rodziną. A ja jestem zwykłą mamą – uśmiecha się Beata. – Za to córki mam niezwykłe.

Jakie? Piękne, pełne energii, uśmiechnięte, szczęśliwe. Beata nie lubi, gdy na ulicy ktoś odwraca wzrok. – A nawet więcej, ja nie rozumiem, dlaczego ludzie się wszystkimi moimi córkami nie zachwycają – śmieje się. – Wiem, nie jestem obiektywna. Ale przecież nie muszę.

Najtrudniejsze pytanie

Nie da się już ustalić, kiedy pojawiła się ta myśl. Beata wraca myślą do podróży do Jerozolimy. Miała wtedy 34 lata. Przy Ścianie Płaczu, tak jak tysiące innych pielgrzymów, złożyła karteczkę ze swoją prośbą. Napisała jedno słowo: „dzieci”. Rok później w jej domu pojawiła Ania. Później Aga. I Weronika. I Nikola. Po niej Angela. A kilka miesięcy temu Asia.

Czy o nich właśnie myślała Beata, kiedy pisała na swojej karteczce „dzieci”? – Wiedziałam, że chciałabym, aby dzieci były w moim życiu. Nie, nie planowałam, że zostanę rodziną zastępczą.

Ale została. – Niektórzy przypuszczają, że to dlatego, że nie mogłam mieć własnych dzieci. Albo że jestem szalenie wierząca i postanowiłam się poświęcić. A inni myślą, że zwariowałam. Żadna odpowiedź nie jest właściwa. Nikt nie pyta muzyka, dlaczego gra. Po prostu ma talent. Ja nie, choć bardzo chciałabym grać na fortepianie. Za to potrafiłam pokochać dziewczyny i dać im dom.

Córek jest sześć. Pięć ma orzeczenie o niepełnosprawności.

11 lat temu Beata Potocka zakładała rodzinę zastępczą razem z mężem. Półtora roku temu się rozstali. – Rozwiódł się ze mną, ale nie z córkami. Mają dobry kontakt, zaprosiłam go jutro na obiad. Teraz to ja jestem rodziną zastępczą. Tak, single też mogą.

Beata już dawno postanowiła, że o trzech starszych córkach będzie mówiła niewiele. Jasne, pochwali się, że Ania pięknie tańczy, Angelika chętnie jej pomaga, a Weronika spotyka się dziś z chłopakiem i na tę okazję wysprzątała pokój na błysk. Albo że ze wszystkich trzech jest dumna. Ale mówi tak, żeby nie naruszyć ich prywatności. Nie utrudnić im życia. Bo one mogą być samodzielne. Ich problemów nie widać. Widać młode, śliczne dziewczyny.

Za to o młodszych Beata opowiada sporo. Historię Agi i Nikoli spisała nawet w książce „Ratujmy Świat”, poświęconej opowieściom o dzieciach niepełnosprawnych, uratowanych z placówek i od samotności. – Pokazuję nasze życie, bo mam w tym swój cel. Niech ludzie zobaczą, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie musi być smutne. Nasz dom jest pełen radości.

W bliźniaku w spokojnej dzielnicy Gdyni bywa głośno. Dziewczynki krzyczą, gdy są złe albo smutne. Śmieją się w głos. Gdy bawią się w ogródku, na swoim kolorowym placu zabaw, bywa, że za nic mają konwenanse. Beata przyznaje, że sąsiedzi są wyrozumiali.

W salonie są stylowe meble, na stole elegancka zastawa. A w części przy oknie szafa z zabawkami. Asia korzysta z chwili nieuwagi i dolewa mi mleka do kawy, miesza łyżeczką, przelewa do innego kubka. Beata proponuje, że zrobi mi drugą kawę. – Moje córki codziennie mnie czegoś uczą. Na przykład że nie warto się denerwować. Mogę tłumaczyć, że czegoś nie wolno robić, ale jeśli to się stanie, moja złość nic nie zmieni. Nikola już tak ma, że rzuca przedmiotami. Zamiast się złościć, że coś zniszczyła, po prostu używamy plastikowych naczyń, gdy razem siadamy do stołu – opowiada.

A Aga siada mi na kolanach i mocno się przytula.

Dziecko do kochania

O Adze Beata usłyszała pierwszy raz siedem lat temu. Była wtedy mamą zastępczą jednej córki – Ani. Rodzinę odwiedzała regularnie pracownica socjalna. Kobieta opowiedziała Beacie o dwulatce z zespołem Downa, która mieszka w gdańskim „Korczaku” (to Regionalna Placówka Opiekuńczo-Terapeutyczna, gdzie mieszkają niepełnosprawne dzieci, którymi biologiczni rodzice nie mogą lub nie chcą się zająć). Opiekunowie mówili o Adze: „To jest dziecko do kochania”. A lekarze wyliczali jej problemy: zrośnięty przełyk, wrodzona wada serca, podejrzenie nadciśnienia tętniczego, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, nadpobudliwość psychoruchowa. Beata przywiozła do domu Agę z całym tym bagażem. I swój potężny strach.

– Bałam się, że nie dam sobie rady – przyznaje. I przyszły trudne dni, bo drobna infekcja Agi z chwili na chwilę zmieniała się w zagrażającą życiu chorobę. I nieprzespane noce, gdy Beata nasłuchiwała, czy Aga wciąż oddycha.

Było też zdziwienie: – Bo Agi nikt nam nie gratulował. Nikt nie zaczepiał jej na ulicy, jak to się zdarza w przypadku innych maluchów, żeby powiedzieć, że jest śliczna. Dla mnie zawsze była. Myślę, że miałam łatwiej niż mamy, które spodziewają się zdrowych dzieci, a rodzą im się chore. Ja wiedziałam, kogo zabrałam do domu. Nie miałam porównań ani oczekiwań. Chciałam, żeby moja córka była szczęśliwa.

Beata sama kiedyś miała problem, jak się zachować wobec osób z widoczną niepełnosprawnością. Dziś, po latach w roli mamy Agi, mówi, że nauczyła się bardzo wiele i o ludziach, i o życiu. – Aga jest dla mnie wyzwaniem. Jak mam przekonać ją, żeby szła przodem, skoro woli iść tyłem? Jak skłonić, żeby stała, kiedy woli usiąść? Przy Adze Beata dużo nauczyła się o sobie: – Choćby tego, że chcę przekładać swoje oczekiwania na córki. Bo Aga kocha wszystko, co związane z leczeniem. I gdyby ją wprowadzić do sklepu pełnego zabawek, to na bank wybrałaby zestaw lekarski. Kolejny, bo ma ich już wiele. Złapałam się na tym, że próbuję ją przekonać z całych sił, żeby zmieniła zdanie i wybrała coś innego. Może lalkę. Może samochodzik. I nagle olśnienie: przecież to jest marzenie Agi, to jej powinnam słuchać, na jej potrzeby odpowiadać, a nie na swoje. I Aga dostanie pod choinkę wymarzony zestaw lekarski. Co z tego, że dwunasty!

Dziecko, które zastanawia się, czy żyć

Na schodach radosny tupot. Pokrzykiwanie. Do salonu zbiega Nikola. Wyspana, wypoczęta i głodna. Beata nie musi o nic prosić – najstarsza córka Ania bierze „obiad” dla Nikoli: mieszanka w plastikowych pojemnikach, rurka, strzykawka. – Czasem można też podać zwyczajne zmiksowane jedzenie, ale bez żadnych przypraw – tłumaczy.

Nikolę Beata poznała, gdy przychodziła do Agi do „Korczaka”. Malutka, skulona, nieobecna dziewczynka. Nie zwracała uwagi na nikogo. Ręce wyciągała tylko do huśtawki, która wisiała przy jej łóżeczku. Beacie skojarzyła się z delikatnym kwiatem. I nie mogła uwolnić się od myśli, że Nikola jej potrzebuje. – Wszystko wskazywało na to, że opieka nad Nikolą jest ponad moje siły, tak długa i trudna jest jej historia medyczna.

Gdy się urodziła, ważyła mniej niż kilogram. Głęboki FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy, spowodował uszkodzenie wielu narządów. Do tego doszło wcześniactwo. Nikola ma padaczkę, małogłowie, niepełnosprawność psychoruchową, obniżone napięcie mięśniowe, niedowagę i potężną wadę wzroku. Wymaga karmienia pozajelitowego.

Beata się uparła.

Kiedy przywiozła Nikolę do domu, dziewczynka miała pięć lat, ważyła dziesięć kilogramów i przez kilka dni siedziała bez ruchu na kanapie. – Jakby zastygła i zastanawiała się, czy chce dalej żyć – wspomina Beata. – Cała była spięta, nie przyjmowała jedzenia, choć przecież to brzmi nielogicznie, bo karmiłam ją przez PEG-a. Ale tak było, pokarm się wylewał, jakby Nikola miała ściśnięty żołądek.

Kolejne miesiące wypełniał krzyk Nikoli. Przejmujący, głośny, bolesny. Nie dało się jej uspokoić. Beata słyszała w nim cierpienie porzuconego dziecka, którego nikt nigdy nie kochał. Zapamiętała dobrze przełomowy moment – niezwykłą noc, gdy razem z mężem, zrozpaczeni stanem dziewczynki, postanowili zabrać ją do siebie do łóżka i utulić. – Uspokoiła się, umilkła i przylgnęła do nas. Z chwili na chwilę robiła się coraz cieplejsza, chociaż nie miała gorączki. To tak, jakby chłonęła nasze ciepło. Pierwszy raz ktoś ją tak przytulał. Wiem, czułam, że Nikola była szczęśliwa.

Ktoś poradził Beacie, żeby postarała się o opiekę hospicyjną dla Nikoli. Długo się wzbraniała. Hospicjum domowe – to brzmi ponuro. Ale zapewnia dziecku regularne wizyty domowe lekarza i pielęgniarki, a takie wsparcie na pewno Nikoli by się przydało. – Gdy lekarka z hospicjum przyjechała po raz pierwszy, Nikola spała. Przejrzała obszerną dokumentację medyczną, z troską pokiwała głową, omówiłyśmy szczegóły wizyt. A później obudziła się Nikola. Pani doktor popatrzyła na nią, poobserwowała ją. „To dziecko nie pasuje do diagnozy – powiedziała. – Nie kwalifikuje się do hospicjum. Za dobry stan”. Czy miłość może leczyć? Nikola jest w pełni zależna od innych – nie umie sama się ubrać ani powiedzieć, co czuje. Nie nauczy się czytać ani liczyć.

Ale byli tacy, którzy mówili, że będzie roślinką – a ona chce skakać i się bawić. Miała nie mówić – a mówi „pa”, „but”, „mama”, „ja”. Zdaniem lekarzy prawie nie widzi, a samodzielnie wskakuje na huśtawkę, wyciąga ręce do mamy albo po zabawkę. Beata pamięta z pierwszych dni buzię Nikoli, która wyglądała jak twarz starej, cierpiącej kobiety. – I obserwowałam, jak z dnia na dzień ta twarz się wygładza, rozluźnia, a Nikola prostuje się i pięknieje – mówi z czułością.

Razem z Agą i Nikolą pojawił się kolejny, bardzo ważny powód, dla którego Beata chce opowiadać, jak ważne są rodziny zastępcze, które chcą się zaopiekować niepełnosprawnymi dziećmi. – Nie wiem, dlaczego ludziom się wydaje, że zdrowe dzieci powinny mieć rodziców, a dla chorych najlepszym miejscem jest placówka. To nieprawda. Niepełnosprawne dzieci jeszcze bardziej potrzebują miłości.

Pierwsze święta Asi

I właśnie dlatego w domu Beaty pojawiła się Asia.

Był marzec, początek pandemii, biły dzwony. Tak domowniczki zapamiętały ten moment. Asia ma dziewięć lat i zespół Downa. A za sobą wiele rozczarowań. Była w placówce opiekuńczej, później w rodzinie zastępczej. Stamtąd trafiła do rodziny tymczasowej. W końcu do Beaty. Po kilku miesiącach czuje się tu u siebie. Bawi się i kłóci z Agą. Obie zabiegają o względy mamy i czasem są o siebie trochę zazdrosne. – Zawsze przed Bożym Narodzeniem przyozdabiam dom, gdy dziewczyny śpią, żeby miały niespodziankę – mówi Beata. – W tym roku postaram się specjalnie dla Asi, bo to jej pierwsza Gwiazdka z nami. Chcę, żeby miała piękne wspomnienia.

Beata od jakiegoś czasu nosi na szyi klucz do swojego gabinetu, który przez cały rok jest otwarty, ale w grudniu zmienia się zawsze w „magazyn Świętego Mikołaja”. – Wyszukiwanie prezentów dla dziewczyn cieszy mnie, jakbym sama była dzieckiem. Cieszę się na myśl, ile radości będą miały.

I będzie też choinka. – U nas w domu choinka nie stoi na ziemi, tylko wisi na haku pod sufitem – Beata pokazuje solidny hak wbity w sufitową belkę. – To ze względu na Nikolę, bo chciałaby bujać drzewkiem i żadna bombka by nie przetrwała. Wieszamy choinkę tak, żeby cieszyła oko, ale była poza zasięgiem Nikoli. Córka mi rośnie, więc co roku nasza choinka jest krótsza.

Największe marzenie

„Mam oczywiście wiele marzeń, ale jedno z najpoważniejszych to takie, żeby przeżyć swoje dzieci” – napisała Beata w swojej książce. Miała świadomość, że myśli tak jak wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci, które nie mają szans na samodzielną dorosłość. „Nie za długo, bo przecież bez nich nie wyobrażam sobie świata”.

To już nieaktualne. – Teraz marzę, żeby dziewczynki były szczęśliwe, nawet gdy będą żyły beze mnie. Nie założą rodzin, nie będą samodzielne. Ale mogę razem z moją fundacją próbować stworzyć dla nich miejsce, gdzie będą mogły, korzystając ze wsparcia, funkcjonować i być szczęśliwe także beze mnie. To jest to nowe marzenie. Za wcześnie, aby mówić o konkretach. Ale mam szczęście, że mieszkamy w Gdyni, bo jest dobry klimat dla niepełnosprawnych i rodzicielstwa zastępczego.

Dlatego właśnie Beata pilnuje, żeby dziewczynki umiały jak najwięcej. Stąd prośby do Agi i Asi o rozstawianie talerzy, sprzątanie pokoi, układanie ubrań. – Pilnuję się, żeby ich nie wyręczać we wszystkim, bo takie biedne, bo nie potrafią.

Żal

Beata patrzy na Agę, która porozstawiała po pokoju krzesła i nakrywa je kocem, by zbudować domek. O uwagę dopomina się Asia, która wpadła w głośną rozpacz, bo koniecznie chce się bawić telefonem komórkowym, a telefon mamy ładuje się na szafie. Nikola tupie po kuchni i ze śmiechem zrzuca z blatu kubek, który trzeba ratować, łapiąc go w locie. – Jestem ze swojego życia absolutnie zadowolona – mówi Beata. – Gdybym miała coś zmienić, to wcześniej zostałabym rodziną zastępczą. Mogłabym więcej zrobić dla dzieci.

Autorka: Agnieszka Urazińska

Fot.: Renata Dąbrowska 

Wywiad opublikowany na wysokieobcasy.pl 17 grudnia 2020 r.

 

 

„Ratujmy Świat” jest książką społeczną. Nie można jej kupić. Można ją otrzymać, wpłacając dowolną darowiznę na Pomorską Fundację na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej – Ania (szczegóły na FB – Ratujmy Świat), na potrzeby niepełnosprawnych dzieci wychowujących się poza rodziną biologiczną.