Dziecko chowa się pod moim wózkiem

Kiedy usłyszała pani: „Asiu, nie będziesz już chodzić”?

Dosyć szybko po wypadku. Miałam piętnaście lat, gdy połamałam się na nartach we Włoszech. Uszkodziłam rdzeń kręgowy. To było 17 lat temu. Od tego czasu jestem sparaliżowana całkowicie od pasa w dół.

To wszystko spotkało panią w momencie dojrzewania, dorastania. W bardzo trudnym czasie.

W czasie przejścia nastolatki w kobietę. Ale tak naprawdę nigdy nie ma dobrego momentu, żeby zostać osobą niepełnosprawną. To oczywiste. Natomiast rzeczywiście, okres nastoletni to dość niefortunny moment w życiu każdego człowieka, może dziewczyny nawet bardziej, moment, w który zmienia się ciało, kiedy jesteśmy superwrażliwe na to wszystko, co się z nim dzieje, kiedy każdy pryszcz na czole powoduje poranny dramat. Ta zmiana odcisnęła się na mojej świadomości jako kobiety i na mojej seksualności. To było ciężkie doświadczenie. Musiałam na nowo uczyć się mojego ciała, oswajać z nim, zaakceptować je. Pamiętam, że tuż po wypadku myślałam: „Przede mną miesiące rehabilitacji, żebym stanęła na nogi, a ja tak nie lubię ćwiczyć!” I jeszcze: „Kupiłam sobie sukienkę na wakacje, chyba nie będę mogła jej teraz założyć, ale na następne lato będzie ok”. Perspektywa się zmieniła w półtora tygodnia, kiedy przyszedł do mnie lekarz i jasno stwierdził: „Ma pani trzy procent szans, że powróci czucie w nogach”. Dość szybko zostałam postawiona pod ścianą.

Co było dalej?

Musiałam zweryfikować swoje życie, moje plany, wyobrażenia. Nagle się okazało, że odebrano mi marzenia.

O czym pani wtedy marzyła?

Typowo, jak każdy w tym wieku: dostać się do dobrej szkoły, bo akurat kończyłam gimnazjum, poznać fajnego chłopaka, skończyć studia, w przyszłości założyć rodzinę, mieć dzieci. To wszystko po rozmowie z lekarzem stanęło pod znakiem zapytania.

Nigdy wcześniej nie miałam kontaktu z osobami poruszającymi się na wózkach. Jeżeli widziałam osobę z niepełnosprawnością, to bardzo pilnowałam, żeby się nie gapić, bo jeszcze pomyśli, że się nieładnie przypatruję. To tyle, jeśli chodzi o moje kontakty i przemyślenia na temat niepełnosprawności. Więc nie było wzorców ani pomysłów, jak teraz sobie ze sobą radzić, jak może wyglądać moja przyszłość. Bardzo długo nie spotykałam też innych kobiet na wózkach. W ośrodkach, w których się rehabilitowałam, przebywali głównie mężczyźni: też po wypadkach. Ktoś skoczył na główkę, ktoś rozbił się na motorze. Ale ci mężczyźni mieli życie zawodowe, prywatne, seksualne, więc zaczęło się to jakoś w mojej głowie układać, że może się da, że jakoś będzie.

I było?

Na początku zderzyłam się z rzeczywistością. Byłam zawsze dobrą uczennicą, więc zależało mi, by trafić do topowego liceum. Ale te najlepsze szkoły w ogóle nie były dostosowane do wózków. Ostatecznie wylądowałam w kiepskim liceum, nie mogłam się z tym pogodzić: nie po to pracowałam tyle lat na wyniki. Po pewnym czasie udało się znaleźć lepszą społeczną szkołę, która była dostosowana. Musiałam wdrożyć się na nowo, wrócić do znajomych, nie mogłam się doczekać spotkania z przyjaciółkami. Byłam odcięta od nich przez pół roku, dla towarzyskiej nastolatki to dramat. Codziennie do siebie pisałyśmy, godzinami wisiałyśmy na telefonach. Spotkałyśmy się w końcu i to był wybuch szczęścia.

Jak zareagowały?

Były bardzo otwarte. Miały masę pomysłów, gdzie z tym wózkiem mnie nie wepchnąć. Mówiłam tylko: „może tu nie pojadę”, a one odpowiadały: „Aśka, daj spokój, przygoda!”. Chodziłyśmy razem do klubów, kawiarni, kin, na imprezy. Razem jeździłyśmy na wakacje. Okazało się, że z tym wózkiem sama i z pomocą innych ludzi mogę się wszędzie wtoczyć. Nawet do klubu w podziemiach - nigdy nie usłyszałam: „Dziewczyno, nie dasz tu przecież rady wjechać”.

Ale nie zawsze czułam się dobrze.

Kiedy na przykład?

Czasem, gdy chodziliśmy do knajp, zastanawiałam się, czy moi znajomi nie wstydzą się tego, że jestem na wózku. Bo oni są tacy fajni, modnie ubrani, ładni, a tu nagle ja. Wypadek wpłynął na moje poczucie pewności siebie. Powiedziałam im o tym. Okazało się, że to siedzi tylko w mojej głowie. Że to ja myślę, że różnię się od nich, bo jestem na wózku, a oni nie. Ale tak naprawdę inność nie znaczy nic gorszego, nic, czego należy się wstydzić. Inność jest ciekawa, fajna, więc stwierdziłam, że ja też jestem ciekawa. Jasne, moje ciało wygląda inaczej. Możemy się też zastanowić: ile osób ma idealne ciało? Czym jest idealne ciało w ogóle?

Przestałam się bać, zastanawiać, czy ludzie się na mnie gapią. Do tej pory zdarza się, że pytają mnie w kolejce, w taksówce: „Jest pani na wózku! Co się pani stało?”. Nie traktuję tego pytania jako niewygodne, natrętne, nie denerwuje mnie. Odpowiadam. A potem zwykle okazuje się, że ktoś ma w rodzinie osobę z niepełnosprawnością, albo zna kogoś, kto jest w podobnej sytuacji do mojej. Mam inne doświadczenia, tak już jest, ale to też może być interesujące dla ludzi.

Założyła pani potem tę sukienkę, która kupiła sobie na wakacje przed wypadkiem?

Nie lubię pokazywać moich nóg. Mam inne atuty: uśmiech, biust, inteligencję, w ten sposób kreuję swój sexapil. Będąc na wózku musiałam się nauczyć tego, które aspekty mojej fizyczności lubię, które są atutami, które podkreślam, by czasem poflirtować. Bo fakt, że człowiek porusza na wózku, nie blokuje potrzeb, podkochiwania się, zalotów, kokietowania. Nie widzę tu żadnej różnicy między mną a koleżankami - niezależnie od tego, czy dziewczyna porusza się na szpilkach, czy na kółkach. Wypadek tego nie wyklucza - możesz flirtować, zalecać się, kokietować, to w niczym nie przeszkadza. Wózek to po prostu środek do poruszania się.

W liceum często było tak, że gdy chodziłyśmy z koleżankami do klubów i rozglądałyśmy się za chłopakami, to miałam zdecydowanie więcej udanych flirtów. Już wtedy byłam przekonana, że jestem fajną dziewczyną, wyjątkową. Bez takiego przekonania ciężko zjednać sobie innych.

Pamiętam chłopaka, który bardzo spodobał mi się w szkole. Zaczęliśmy się dosyć szybko spotykać, wszystko ułożyło się zupełnie naturalnie. Ale to ja wyszłam z inicjatywą. Nie wiem, czy to kwestia mojego charakteru, czasów, w których żyjemy, a może jeszcze czegoś innego - jestem jednak zdania, dziewczyna musi zrobić czasem ten pierwszy krok. Nie można tylko czekać i marzyć całymi wieczorami o romantycznej relacji. Trzeba wyjść do świata, do miłości, odważyć się. Nie ma nic do stracenia.

Gdy pani zaczynała spotykać się z chłopakiem, rodzina nie ostrzegała: „uważaj, bo on cię zostawi, będziesz bardziej cierpieć, obwiniać się?”. Pytam, bo znam osobę z niepełnosprawnością, którą rodzina próbowała w ten sposób chronić przed zranieniem, ratować, ograniczali jej kontakty w imię fałszywie pojętej troski.

Mnie akurat trafił się drugi typ rodzica: wspierający, wzmacniający. Mój ojciec woził mnie na imprezy po klubach, potem przyjeżdżał po mnie, żebym nie musiała brać taksówki, nigdy nie robił z tego problemu. Mama pojechała ze mną i moimi koleżankami na wakacje, żeby mi trochę pomagać np. przy przebieraniu w piżamę, wejściu do łóżka. Rodzice zrobili wszystko, bym nie była zamknięta w domu. Nigdy nie usłyszałam jakichkolwiek blokujących słów: „Miarkuj się”, „Czy na pewno te studia?” „Czy na pewno ten chłopak?”. Mówili: „Rób co chcesz, ucz się, czego chcesz, spotykaj, z kim chcesz. Żebyś była szczęśliwa”.

Z tym chłopakiem mieliśmy normalny, udany związek. Pozbyłam się uprzedzeń wobec siebie. Wstydziłam się moich nóg, mojej blizny na plecach, śladu po operacji, ale okazało się, że tylko ja coś do tego mam, a nie chłopak. Stresowałam się bardziej, niż to było warte, jak każda dziewczyna w tym wieku, która niepotrzebnie przeżywa za duży brzuch, za mały czy rosnący brzuch, nie taki nos. Okazało się, że dla chłopaka jestem wyjątkowa. Przestałam się wstydzić ciała, nie krępowały mnie też wizyty u lekarzy.

Jak wyglądała pierwsza wizyta u ginekologa?

Byłam z mamą, miałam chyba 18 lat. Poszłam tak naprawdę po szczepionkę na raka szyjki macicy, a przy okazji załatwiłam sobie tabletki antykoncepcyjne. Jak każda odpowiedzialna dziewczyna zabezpieczałam się, zależało mi na maksymalnej ochronie. Moja mama zrobiła wielkie oczy, ale jestem osobą, która bardzo świadomie podchodzi do życia seksualnego. Miałam badanie na kozetce, zrobione bez problemu. Dla mnie to jedyna dostępna opcja. Nie jestem w stanie wejść na fotel ginekologiczny.

Kiedy dziewięć miesięcy temu zaszłam w ciążę, bez problemu znalazłam dobrą lekarkę, ginekolożkę, która ma doświadczenie z dziewczynami na wózkach w zakresie prowadzenia ciąży. Na badania jeździłam sama albo z mężem.

Gdzie się poznaliście?

Na festiwalu w Jarocinie, osiem lat temu, dosyć dużo jeździłam kiedyś na festiwale. Był znajomym znajomej ze studiów. Szybko razem zamieszkaliśmy, mamy fajny związek, po latach zdecydowaliśmy się na dziecko.

Fundacja Avalon, w której działania pani się angażuje, od lat rozprawia się ze stereotypem, że niepełnosprawność wyklucza udane, barwne życie seksualne.

Bo to mit. Każdy człowiek jest osobą seksualną. Mam wrażenie, że uprawnianie seksu przez osoby z niepełnosprawnością jest bardziej świadome, refleksyjne, że to seks głęboki. Jesteśmy bardziej świadomi swego ciała, musimy się go nauczyć, wiedzieć, jak czerpać radość z seksu, nauczyć partnera, jak dawać nam radość. Muszę dokładnie wiedzieć, czego chcę, co lubię, co mi daje poczucie radości, satysfakcji, żeby i mnie i mojemu partnerowi było miło i przyjemnie. Zawsze wiedziałam, jak to u mnie działa, umiałam odpowiednio pokierować partnerów, jestem zadowolona z tego aspektu mojego życia. Sfery erogenne znajdują się też na szyi, rękach, za uszami tak naprawdę każdy może znaleźć swój punkt G. Trzeba tylko wiedzieć, co się lubi i znać swoje ciało.

Bo dobre życie seksualne to zadowolone dwie osoby. Bardzo mnie smuci, że niektóre kobiety rezygnują ze swojej przyjemności, z poszukiwań.

Podoba mi się, jak otwarcie pani o tym mówi, że nie traktuje pani seksualności jak „tabu”. Że mogę zapytać o seks, orgazm, miesiączkę.

Jest mi przykro, że używa się słowa „tabu” – powtarzanie tego jest kontrefektywne dla kobiet, to nie są tematy tabu. Mówimy o naszych sprawach. Może mężczyźni boją się rozmawiać o kobiecych miesiączkach, chociaż też już nie powinni się tego bać. Miesiączkę ma 50 proc. społeczeństwa, to nie jest tabu. Osoby z niepełnosprawnością również mają miesiączkę. I również walczą z podpaskami, tamponami i zastanawiają się, czy kubeczki menstruacyjne pod względem ekologicznym to dobry wybór, czy nie i czy wybrać podpaski z bawełny organicznej, a może w ogóle podpaski wielorazowe. Mamy te same zupełnie problemy i dylematy. Jasne, jest mi trudniej.

Świat nie jest dostosowany do mnie, więc to ja się muszę dostosowywać do świata.

Bo świat nie składa się niestety tylko z miejsc, gdzie są podjazdy i przystosowane łazienki.

Jeśli muszę się załatwić nie zamykając za sobą drzwi, bo nie mogę wjechać tam wózkiem, to tak robię. Jest to ciężkie, niewygodne, naraża nas, bo nikt nie chce robić siku przy otwartych drzwiach, albo zmienić tak podpaski, nikt nie lubi prosić też obcych ludzi o pomoc. To są okropne niedogodności. Ale z takimi niedogodnościami żyję.

Często mam takie sytuacje, kiedy siedzę w pracy: chcę lecieć szybko do łazienki, zmienić podpaskę i nagle jest problem, bo okazuje się, że zmienianie podpasek, kiedy poruszasz się na wózku, jest totalnie trudne, nie potrwa dwóch minut. To jest denerwujące: tu się zawija, tam podwija; zdaję sobie sprawę, że problem zmiany podpaski na wózku dotyczy małej części kobiet, dlatego producenci nie biorą tego pod uwagę. Ale to są takie małe frustracje dnia codziennego. Ciężko mieć podpaskę czy tampon siedząc cały czas na wózku. Jakby spojrzeć na moje życie, to jest trochę trudniejsze od życia innych dziewczyn, one łatwiej sobie zmienią podpaskę, szybciej wezmą dziecko z ziemi, albo szybciej przystawią do piersi, dla mnie to jest piramida ruchów, które muszę wykonać.

Z badań Fundacji Avalonu wynika, że aż połowa osób z niepełnosprawnością nie zamierza mieć potomstwa – z obawy, że nie podołają. Tak mocno to siedzi w głowie.

Ale to siedzi też w głowie społeczeństwa. Kiedy zaszłam w ciążę, usłyszałam od koleżanki, która wcześniej ode mnie została matką: „Oj, Asia, nie wyobrażam sobie, jak ty sobie poradzisz!” Nie miała złych intencji, ale zasugerowała, że nie będę wystarczająco dobrą matką. Bo jesteś dziewczyną na wózku, jak ty przewiniesz niemowlaka? Jak wyjdziesz z dzieckiem na spacer? Ze wszystkim można sobie poradzić. Przy spacerach pomogli mi rodzice. Zabierali córkę na dwór, a ja miałam dwie godziny dla siebie. Potem, gdy córeczka była starsza, brałam ją na kolana, zabezpieczałam chustą i tak zaczęłyśmy wychodzić na spacery. Wiedziałam, że nie ma innej opcji, że to ogarnę, że tak samo będę brała na ręce, podnosiła, przystawiała do piersi. Tylko ciężko było mi wymyślić, jak to zrobię, w ciąży sobie tego jeszcze nie wyobrażałam. W ciąży i jeszcze przed nią miałam wiele obaw.

Jakich na przykład?

Bardzo bałam się tego, jak to wpłynie na mój organizm. Tego, jak moje ciało sobie poradzi. Jestem sparaliżowana, to jakiś stan niecodzienny przy prowadzeniu ciąży. Bałam się tego, jak będę wyglądała, jak będzie wyglądało moje życie, gdy przytyję 30 kg. Bo teraz poruszam się na rękach - czy dam rade toczyć się na tym wózku, ważąc 80 kg? Czy dam radę przesiąść się w toalecie? Czy dam radę wejść sama do wanny, przy pomocy rąk? Czy starczy mi siły, by udźwignąć samą siebie? Jeśli przytyję: jak to będzie wyglądało? Jak zareaguje mój układ krążenia? Czy nie będę miała obtarć na pośladkach przez to, że siedzę cały czas na wózku i dojdą mi dodatkowe kilogramy? Bałam się też tego, co w sytuacji, jeżeli z ciążą będzie coś nie tak. Co, jeśli będę chciała przerwać tę ciąże? Bałam się, że trafię do lekarza, który będzie mi kazał ją donosić, nawet wtedy, gdy płód będzie zdeformowany. Nie dlatego, że niepełnosprawność na to wpływa, ale dlatego, że żyjemy w takim kraju, który nie pozwala kobiecie podjąć decyzji. Ciążę przeszłam na szczęście bardzo dobrze. Nie miałam mdłości, przytyłam tylko 9 kg, byłam osłabiona, jasne, ale wtedy w ciąży tak tego nie widziałam: czułam się pełna energii, podróżowałam, jeździłam do znajomych, na dwa dni przed porodem byłam jeszcze na imprezie.

Rodziłam przez cesarskie cięcie. Miałam łagodny połóg, jestem sparaliżowana, ominęły mnie więc bóle pooperacyjne. Oczywiście byłam zdezorientowana, przestraszona, ale dość dobrze byłam przygotowana do tego porodu, znałam wszystkie wytyczne Fundacji Rodzić po Ludzku, żeby nie znaleźć się w sytuacji, kiedy nie kontroluję czegoś.

Co na początku macierzyństwa sprawiało pani największy problem?

Myślałam, że nie dam rady sama wykąpać dziecka. Okazało się, że owszem, nie wykapię jej w wanience, przy pomocy męża, ale uda mi się to spokojnie zrobić samej, w umywalce, z odpowiednią podkładką. Mąż pracuje w trybie dyżurowym, więc często się zdarzało, że nie było go przez dobę lub dwie. W końcu musiałam umyć sama dziecko, nie było wyjścia.

Jak pani wpadła na to rozwiązanie z umywalką?

Szukałam w internecie. Okazało się, że mycie dziecka w umywalce jest zupełnie normalne. Kupuje się specjalna poduszkę, która się wkłada do umywalki, a mi łatwiej włożyć córeczkę do umywalki niż do wanienki.

Bardzo chciałam być aktywną matką. Opiekować się dzieckiem samodzielnie, chodzić z córką na różne zajęcia, spotkania matek, ale moje macierzyństwo przydarzyło się w czasie pandemii. Musiałam siedzieć w domu, chociaż inaczej to sobie wyobrażałam.

Pamiętam, jak pierwszy raz pojechałam sama z dzieckiem do znajomej, jaki to był ważny dla mnie moment.

Mam dostosowany samochód, składam mój wózek na siedzeniu pasażera i mogę jechać, gdzie chce. Któregoś dnia męża nie było, siedziałam sama, ale chciałam odwiedzić koleżankę. Wzięłam dziecko na kolana, do chusty, potem przełożyłam do fotelika samochodowego. Udało się. To było bardzo ważne, uwalniające, mogłam w pełni cieszyć się moim macierzyństwem.

Karmi pani jeszcze piersią?

Tak. Znalazłam swój sposób na podnoszenie córki, przystawianie do piersi, zabawę czy przebieranie. Na szkole rodzenia pokazywali nam: „No, to takie proste, podchodzisz do dziecka, tu przewracasz z jednej strony na drugą, oczywiście bezpiecznie trzymając, tu rękawek, nogawka i już ubrane”. W przypadku osób chodzących to na pewno tak wyglądało - chociaż zakładam, że pierwsze przebieranie dziecka jest doświadczeniem traumatycznym dla wszystkich - natomiast ja musiałam znaleźć bezpieczną pozycję dla nas, własny sposób, by móc ją ubrać. Nie mam mięśni brzucha, więc często przy różnych czynnościach podpieram się jedną ręka, masę rzeczy muszę robić przy dziecku właśnie w taki sposób. To zajmuje trochę więcej czasu.

Kiedy matka chce podnieść raczkujące dziecko z ziemi, podchodzi, kuca, bierze. Na wózku muszę się zatrzymać, znaleźć dobre miejsce, gdzie mogę odłożyć córkę.

Ale z drugiej strony – nie znam innego macierzyństwa, więc dla mnie to jest normalne.

Sądzę, że może po prostu wieczorem częściej mam zakwasy, niż koleżanki, które nie są na wózku. Ale mam też małe inne problemy, bo dziecko, które raczkuje, chowa się pod moim wózkiem. Albo siada na środku korytarza i nie jesteś w stanie przejechać ani z jednej strony, ani z drugiej. Matki, które się normalnie poruszają, takich problemów nie mają. Śmieję się też, że przez to, że jestem na wózku, córeczka szybko zaczęła wstawać, bo wspinała się po tym wózku jak po drabinkach. To była jej ulubiona pozycja.

I zdaje się, że moja córka nie odczuwa tego, że nie jestem w pełni sprawna. Dla niej tak wygląda mama, jest to zupełnie naturalne.

Z Joanną Zielińską* rozmawia Monika Tutak-Goll

• * Na prośbę bohaterki nazwisko zostało zmienione.

Tekst opublikowany w serwisie wysokieobcasy.pl 12 września 2020 r.

 

 

Osoby z niepełnosprawnościami często doświadczają wykluczenia i dyskryminacji w kontekście seksualności i rodzicielstwa. Z reguły społeczeństwo nie dostrzega, tabuizuje, a czasem nawet neguje ich potrzeby. W odpowiedzi na to powstał projekt Sekson realizowany przez Fundację Avalon we współpracy z Kulczyk Foundation. W ramach projektu w terminie 19-20 września odbędzie się II edycja konferencji. Więcej informacji i zapisy na stronie sekson.pl.