Staruszkowie nie są złośliwi

Skąd u pani tyle cierpliwości dla chorych z demencją?

– W dzieciństwie miałam chorą babcię. Wtedy nie wiedzieliśmy, że ma demencję, dla mnie, dziesięciolatki, po prostu dziwnie się zachowywała. I dopiero na studiach, jakieś 14 lat temu, pojęłam, przez co przechodziliśmy. I babcia, i my, jej rodzina.

Wybór studiów – bo jest pani psycholożką, psychoterapeutką, neuropsycholożką – to konsekwencja choroby babci?

– Tak, ale nie tylko. Miałam wiele przyszywanych babć, pokochałam jako dziecko osoby starsze. I zawsze fascynował mnie mózg. Połączyłam kropki i zajęłam się osobami z demencją czy z chorobą Alzheimera.

Po studiach zaczęłam pracę ze starszymi chorymi, w prywatnych domach opieki, w domach dziennego pobytu, w domach opieki stacjonarnej. Cały czas z nimi pracuję, aktywizuję, prowadzę terapię osób chorych i wspieram rodziny opiekujące się chorymi.

Kto zajmował się babcią?

– Trochę tata, jego siostra i mama. Cała rodzina. Babcia mieszkała kilka domów dalej, ale bardzo często do nas przychodziła i spędzała bardzo wiele godzin u nas.

Babcia zachowywała się dziwnie. Pamiętam, co wtedy myślałam: gada do siebie, plecie jakieś głupoty, chodzi w tę i z powrotem nie wiadomo po co, pachnie moczem, zakłada kilka par rajstop, bardzo grubo się ubiera nawet latem. Bywało, że się jej wstydziłam. Myśmy wtedy po prostu myśleli, że jest stara. Ach, to po prostu starość.

Pamiętam, raz babcia się zgubiła, szukaliśmy jej wszyscy po nocy. Znalazła się w miejscu, które bardzo lubiła, na bazarku, gdzie zawsze kupowała mięso. Daleko od domu, jak tam dotarła nocą, nie wiemy. Ale teraz rozumiem, dlaczego tam się wybrała. Ludzie z demencją często uciekają do ulubionych miejsc z przeszłości.

Znam przypadek starszego pana, który odnalazł się ponad 200 km od domu. Pojechał do swojej rodzinnej miejscowości. Ci ludzie bardzo się mobilizują w takich konkretnych sytuacjach, gdy bardzo im na czymś zależy. Potrafią zatrzymać samochód i bardzo logicznie pytać o konkretny adres, bo szukają np. mamy. Są bardzo przekonujący, nie da się zorientować, że coś jest nie tak, że to bardzo chora osoba.

A co to w ogóle za choroba ta demencja?

– Przede wszystkim demencja nie jest chorobą, to zespół objawów wynikający z choroby mózgu. Demencja równa się otępienie. Czyli zespół objawów zaburzających codzienne funkcjonowanie. Dotyczy takich obszarów w mózgu jak pamięć, uwaga, mowa, język, analiza przyczynowo-skutkowa, rozumienie, zdolność uczenia się, liczenie, język, ocena sytuacji, orientacja w miejscu i w czasie.

Do procesu zaburzeń doprowadza jakaś choroba, np. alzheimer – którego przyczyn niestety nie znamy – otępienie czołowo-skroniowe, otępienie naczyniowopochodne, które najczęściej jest związane z przepływem krwi w mózgu i dotyczy osób, które mają kłopoty z krążeniem, z sercem, z nadciśnieniem. Te osoby najczęściej doświadczają różnych mikroudarów.

Jak rozpoznać alzheimera lub inne formy demencji?

– To trudne. Jednym z pierwszych objawów jest utrata nowych informacji, mózg ich nie zapamiętuje. Potem pojawiają się problemy ze znajdowaniem odpowiednich słów, trudności z podejmowaniem decyzji, zagubienie w czasie, później w miejscu.

Bo często uważa się, że stary człowiek niejako z natury ma prawo być zapominalski czy niedołężny. Nie, nie ma czegoś takiego jak otępienie starcze. Naturalny proces starzenia to nie jest demencja, to jest tylko spowolnienie przetwarzania informacji. Jeżeli starsza osoba – zdrowa, starzejąca się naturalnie – będzie gorzej pamiętała albo wolniej przypominała sobie, ale sobie przypomni za godzinę, za dwie albo następnego dnia, to jest w porządku, bo mózg nadal funkcjonuje prawidłowo.

To na co trzeba zwracać uwagę?

– Na pojawiające się nagle roztargnienie, zagubienie, na przekręcanie słów albo ich całkowite gubienie, gdy ktoś mówi: podaj mi ten, ten, ten, no wiesz, ten do picia. Nie pamięta, że to się nazywa kubek.

Na zagubienie w sklepie, który od dawna zna. Albo gdy nagle ojciec zapomniał, pod jakim numerem mieszkania mieszka jego córka, choć był u niej wiele razy. Czasami rodziny, gdy prosimy, by opisały zachowanie chorego, przypominają sobie takie historie sprzed lat. Dla mnie to wiadomość, kiedy demencja mogła się zacząć. A rodzinie to często umyka z różnych powodów.

Gdyby nie umknęło…

– Rodzina powinna szybko iść do lekarza pierwszego kontaktu, opowiedzieć o tych trudnościach. On powinien dać skierowanie do specjalisty: neurologa, psychiatry lub geriatry.

To musi być bardzo dobry lekarz, żeby umiał rozpoznać, że tu może chodzić o chorobę mózgu.

– Niestety tak. Napisałam artykuł, który – mam nadzieję – ułatwi lekarzom rozpoznanie. Lekarz rodzinny powinien najpierw zlecić badania laboratoryjne, np. witamina B12 jest bardzo ważna, bo pokazuje, czy coś się dzieje, czy nie. Jeśli się dzieje coś złego, wtedy wysyła dalej, do specjalisty, a ten zleca tomografię głowy, rezonans, kolejne badania laboratoryjne. I badanie neuropsychologiczne, w którym oprócz oceny poszczególnych aspektów pamięci – bezpośredniej, operacyjnej, epizodycznej, autobiograficznej, semantycznej, progresywnej – bada się funkcje językowe, uczenia się, wykonawcze i wzrokowo-przestrzenne.

Wynik badania pozwoli ocenić funkcjonowanie pamięci, myślenia, analizy przyczynowo-skutkowej, funkcji wykonawczych – czyli planowania czynności złożonych. Badanie trwa od półtorej do dwóch godzin i nie wymaga skierowania. I nawet jeśli człowiek jest w bardzo początkowym stadium, to ono wykaże, czy jest problem. Bo umożliwia odróżnienie wczesnych oznak otępienia od naturalnego starzenia się mózgu czy depresji.

Leku na demencję nie ma, natomiast można spowolnić objawy. Jak?

– Wyleczyć demencji się nie da, natomiast na początku leki działają. Pacjenci czują się bardzo błyskotliwi, otwarci, czują wręcz, że mają sprawniejszy mózg.

Jak działają te leki?

– Leki prokognitywne usprawniają przepływ neuroprzekaźników w mózgu. Powoduje to lepszą komunikację między neuronami i tym samym przepływ informacji. Pacjenci mówią, że czują, jakby lepiej im się myślało, szybciej. Rodziny widzą poprawę – szczególnie w początkowym stadium. W późniejszym stadium bywa różnie. Podstawą jest łączenie leków z działaniami niefarmakologicznymi, bo one są najlepszą receptą w demencji.

Czyli lekami wyleczyć się nie da.

– Nie, one tylko spowalniają objawy. Ale to bardzo pomaga funkcjonować chorym i ich rodzinom czy opiekunom.

Bardzo też pomaga… woda.

Woda?

– 80 proc. naszego mózgu składa się z wody. Regularne picie około 1,5 litra dziennie pomaga usprawnić mózg. Nawet czasem nie trzeba brać leków.

Picie wody to powinna być pierwsza recepta, którą dostaje pacjent. Wystarczą dwa miesiące regularnego picia wody, żeby mieć lepszą pamięć i w ogóle spowolnić procesy demencji.

Załóżmy, że diagnoza jest pozytywna. Co dalej?

– Lekarz wypisuje receptę i się żegna. Rodzina zostaje z tym sama. Nie wie, gdzie szukać pomocy. Dramat!

A powinna od razu dostać garść podstawowych informacji, jak się opiekować, gdzie konkretnie szukać pomocy. Jest np. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, ma telefon zaufania, telefon wsparcia.

I tam trzeba szukać informacji, bo jak zaczniemy sami grzebać w internecie, to wyczytamy o najgorszych przypadkach i wpadniemy w popłoch. Dlatego najlepiej umówić się z psychologiem i uczyć się postępowania z chorym na konkretnych etapach. Radziłabym przed taką rozmową spisać sobie wszystko, co nas trapi, wszystkie objawy, żeby potem nie zapomnieć. Wiem od rodzin chorych, że potrzebują takich konkretnych rad. Dlatego napisałam poradnik „Idealny opiekun nie istnieje”. Jest on dla wszystkich tych, którzy czują się zagubieni w opiece nad osobą z demencją, potrzebują wskazówek, jak radzić sobie w konkretnych sytuacjach. Chcą zrozumieć, z czego wynikają różne nietypowe zachowania chorego. Chcą zrozumieć siebie i zdjąć z siebie ogromny ciężar poczucia winy, że coś robią nie tak albo powinni więcej, albo że są nie dość dobrzy. Zaczęłam również prowadzić blog, na którym dzielę się konkretnymi wskazówkami i pomagam zrozumieć, co dzieje się z chorym.

Może poradnik powinien być rozdawany rodzinom, które usłyszą diagnozę: demencja.

– Też mam taki pomysł, jeszcze nie wiem, jak to zrobię, ale pukam do różnych drzwi, w końcu któreś się otworzą. Chciałabym, żeby poradnik był rozdawany przez lekarzy, bo wiem od czytelników, że jest bardzo pomocny i wiele rozjaśnia.

W opiece nad chorymi najpierw uczy pani zdrowych, jak to jest być chorym i niedołężnym.

– Tak, zaprojektowałam i stworzyłam specjalne gogle, które imitują trudności percepcyjne osób z demencją. Trzeba założyć te gogle, które utrudniają widzenie, i spowalniacze ruchu na nogi i ręce oraz rekwizyty imitujące szumy uszne. W ten sposób opiekunowie uczą się, jak to jest żyć, gdy ma się tyle ograniczeń. Tak ograniczeni składali ubrania, segregowali skarpetki, leki. I sami na sobie nauczyli się, że te proste czynności nagle są trudne, ba, czasami niemożliwe do wykonania. To pozwoliło im zrozumieć, że kiedy chory nie jest w stanie wykonać prostej czynności, to nie dlatego, że mu się nie chce albo że jest złośliwy, tylko rzeczywiście nie jest w stanie. Ci, którzy tego doświadczyli, są potem jako opiekunowie bardziej cierpliwi, empatyczni. Przyznają: już wiem, że ojciec nie robi mi na złość, gdy nie umie trzymać szczotki do zębów czy golarki, tylko po prostu nie wie, jak jej użyć. Przekonują się, że te nowe, dziwne zachowania są wymuszone przez chory mózg.

Bo uszkodzenie w płatach czołowych powoduje, że osoba chora nie jest w stanie się ruszyć, rozpocząć zadania, wziąć do ręki jakiegoś przedmiotu. Dalej trudno to zaakceptować, ale jest łatwiej, gdy się samemu to poczuje.

Właśnie, nawet z tą świadomością i tak jest szalenie ciężko opiekować się kimś bliskim nieuleczalnie chorym, w dodatku na chorobę, która postępuje.

– Co gorsza, to często 10, 15, 20 lat opieki nad taką niesamodzielną osobą: mężem, żoną, matką, ojcem, ciotką, wujkiem… To jak bycie na okrągło przewodnikiem i wsparciem dla kogoś, kto z dnia na dzień traci podstawowe umiejętności życia.

Stan opiekuna to jest permanentny stan żałoby. Opiekun stale doświadcza, że chory traci jakąś umiejętność, np. tata przestaje mnie rozpoznawać. Wtedy doświadczam żałoby. To jest nieświadomy proces, ale przebiega tak jak żałoba po stracie fizycznej osoby bliskiej.

Opiekun musi zrezygnować z własnych potrzeb, marzeń, a może i z własnego życia.

– Ja uważam, że nie. To zależy, jak postrzegamy siebie i swoją rolę.

Jeśli wyobrażamy sobie siebie jako idealnego opiekuna, który sam wszystko umie najlepiej, jest niezastąpiony i musi być w dyspozycji przez cały dzień, tydzień i rok, to faktycznie musimy z własnego życia zrezygnować.

Wtedy pytam takich opiekunów, czy jeśli sami są udręczeni, sfrustrowani i nieszczęśliwi, to są w stanie dobrze zaopiekować się chorym. Przywołuję samolotową zasadę bezpieczeństwa: najpierw zakładasz maskę tlenową sobie, dopiero później dziecku. Bo jeśli sobie nie założymy, to dziecku możemy już nie pomóc.

Tak samo jest z opieką długoterminową. Zniecierpliwienie, zniechęcenie, smutek, złość, bezradność to naturalne uczucia u opiekuna. Trzeba uczyć się je akceptować. Nasze emocje to bardzo ważne lampki kontrolne. One powodują w nas pewne zachowania, które później rodzą wyrzuty sumienia. Poczucie winy zmusza nas do opieki 24 godziny na dobę.

A to przecież jest po prostu niemożliwe.

– Przestaję mieć siły, jestem sfrustrowana, wyczerpana, nie mam cierpliwości, krzyknę na mamę. A jak krzyknę, to rodzi się kolejne poczucie winy. Próbuję przekonać ludzi, że nawet jeśli krzykną na mamę pięć razy, a nie siedem, to już jest sukces. Ważne, że opiekun nie robi tego intencjonalnie, żeby się wyżyć, tylko z braku cierpliwości, ale tego nie chce.

Dlatego poradnik zatytułowałam „Idealny opiekun nie istnieje”. Bo nie ma idealnego opiekuna i nie ma idealnej córki, nie ma idealnego syna, żony, męża.

Tłumaczę opiekunom, że nadal są dobrymi ludźmi, nawet jeśli krzykną na chorego albo go szarpną. Nawet jeśli czasami mają ochotę trzasnąć drzwiami i nigdy więcej nie wrócić.

No i muszą nauczyć się szukać pomocy. Znaleźć kogoś, kto ich zastąpi na chociażby dwie godziny.

Tylko dwie godziny? To wystarczy?

– Tak, na początek. Jeśli opiekun wie, że ma co tydzień dwie godziny tylko dla siebie, to mu to pomaga mobilizować się przez resztę tygodnia.

Ale opiekunowie często myślą: no jak to, to samolubstwo, egoizm, jak mogę wyjść na godzinę, dwie, przecież muszę załatwić tyle spraw. A jak wyjdą, to pojawiają się wyrzuty sumienia. Błędne koło.

Pamiętam pana, który opiekował się żoną z chorobą Alzheimera. Był zamknięty na pomoc, bo sobie poradzi, jest najlepszy, nie potrzebuje żadnego wsparcia. Chociaż był bardzo umęczony, sfrustrowany, że nie ma czasu dla siebie, że ma jakieś plany, a nie może ich realizować.

Uczyłam go zmiany podejścia. Najpierw zostawiał żonę w domu pobytu dziennego na dwie-trzy godziny raz w tygodniu. Na początku uznał, że nie ma sensu na dłużej, ale jak zobaczył, że to jest dobre dla żony, to przywoził ją trzy razy w tygodniu. I oboje byli bardzo zadowoleni. Korzystanie z pomocy to nie jest nasza porażka – a często to słyszę, że po pomoc sięga ten, kto nie potrafi być odpowiedzialny.

Kolejny wielki problem to opór przed domami opieki. Jesteśmy bardzo obciążeni presją społeczną, że chorym członkiem rodziny trzeba opiekować się do grobowej deski w domu rodzinnym. Drugi stereotyp jest taki, że domy opieki to umieralnie.

W jednym z domów opieki, w których pracowałam, mieszkały dwie panie z demencją, już dość głęboką. Siedziały na sofie i rozmawiały. Nic nie rozumiałam, to był potok słów, żadnej składni. A one kiwały głowami do siebie, uśmiechały się i miały poczucie, że się świetnie rozumieją, złapały się za rękę, poklepały się. Były szczęśliwe.

Bo wiele domów opieki rzeczywiście nie oferuje dobrej opieki, czasami wręcz żadnej, po prostu to sposób na zarabianie.

– Dlatego trzeba sprawdzić taki dom. Nie poczytać w internecie, ale pojechać. I to nie na 15 minut, na umówione spotkanie z dyrektorem, ale bez umawiania się, na kilka godzin, by się poprzyglądać. Zobaczyć, posłuchać, jak opiekunki odnoszą się do starszych. Posiłki świetnie pokazują, czy jest szanowana godność człowieka, czy nie.

Wyobraża pani sobie, że dyrektor wpuszcza nas, gdy przyjeżdżamy znienacka?

– Jeśli nie wpuści, to może oznaczać, że jest coś do ukrycia, że nie są gotowi na spontaniczne wizyty. Dom opieki powinien być transparentny, zawsze otwarty na spotkania, rozmowę, wizytę.

Państwo opiekunom obłożnie, nieuleczalnie chorych nie pomaga.

– To dramat. Nie ma wystarczająco dużo geriatrów, oddziałów geriatrycznych, gdzie taki chory mógłby być zdiagnozowany. Opieka nad nim to często prywatne wizyty, czyli bardzo drogie. A przecież jako społeczeństwo się starzejemy.

W 2016 r. na całym świecie było 6,2 mln chorych na parkinsona, prognoza dla 2040 r. to już 12 mln. A wedle danych Europejskiej Rady Mózgu z 2010 r. koszty leczenia chorób mózgu podwoiły się w czasie dekady. Koszty leczenia psychiatrycznego i neurologicznego w Europie w sumie są znacznie wyższe niż leczenia w onkologii, kardiologii i diabetologii razem wziętych.

– Starzejemy się, ale mamy coraz lepsze metody diagnostyczne, dużo wcześniej diagnozujemy, a więc wcześniej możemy spowolnić objawy choroby. Gdy moja babcia chorowała, takich możliwości nie było, nie wiedzieliśmy, co jej jest.

Pani się nie boi starości?

– Nie. Jestem jej bardzo ciekawa – jak będę wyglądała, jak się będę zachowywać. Jestem ciekawa procesu starzenia się.

A jeśli dopadnie panią choroba mózgu…

– …to chciałabym, żeby moja córka lub jakiś specjalista znali moje zainteresowania z dzieciństwa, np. czym się bawiłam, i z dorastania, choćby jaką muzykę lubiłam, co mnie cieszyło – to byłyby elementy mojej terapii. Szukanie w przeszłości kluczy do świata osoby z demencją jest najważniejsze, bo tłumaczy bardzo wiele zachowań tego człowieka.

Karolina Jurga - psycholożka, psychoterapeutka, neuropsycholożka, specjalizuje się w pracy z ludźmi starszymi i ich rodzinami. Autorka poradnika „Idealny opiekun nie istnieje”. Twórczyni bloga PoznajDemencje.pl 

Autorka: Agnieszka Kublik

Ilustracja: unsplash.com

Tekst ukazał się w magazynie „Wolna Sobota” „Gazety Wyborczej” 31 lipca 2021 r.