Magdalena Keler: Ania, Renata, Jolanta, Aneta i Kamila to uczestniczki projektu „Fuksjowa Lady”. Nie bez powodu zaczynam tę rozmowę od wymienienia ich imion. Osoby z niepełnosprawnościami są w naszym kraju najczęściej niewidzialne.
Marzena Urbańczyk: I ta niewidzialność jest wielopoziomowa. Począwszy od niedostrzegania ich płci, przez boleśnie bezosobowe podejście, aż po traktowanie ich wręcz jak powietrze.
Do osób z niepełnosprawnościami wiele z nas nie zwraca się per pani, pan, tylko po prostu po imieniu, a najczęściej nawet nie pamięta się o ich imionach, bo zwracamy się bezpośrednio do opiekunów. Takie podejście widać szczególnie w gabinetach lekarskich. Pacjentki z niepełnosprawnościami są sprowadzane do roli manekinów, które muszą siąść na fotelu ginekologicznym. Nie ma tam miejsca na żadną intymność.
Społeczeństwo traktuje osoby z niepełnosprawnościami jak duże dzieci.
M.U.: Tylko że to „duże dziecko” to na przykład dwudziestoparoletnia kobieta, która ma okres, która powinna iść na badania profilaktyczne. A tymczasem o menstruacji czy seksualności osób z niepełnosprawnościami po prostu się nie mówi. Te kwestie są tak samo niezauważalne jak one same.
Ale chyba sami opiekunowie też tak często swoich podopiecznych postrzegają, dla nich latami są „wiecznymi dziećmi”. A bardzo trudno jest rozmawiać o tym, co się dzieje z ciałem, jeśli brak jest wsparcia ze strony najbliższych.
M.U.: Na pewno opiekunowie przyczyniają się do tego, że tak jest, ale też nie możemy zrzucić na nich całej winy. Bo jeśli opiekun nie otrzyma wcześniej systemowego wsparcia, jak taki proces edukowania ma przebiegać, to jest mu potem bardzo trudno poradzić sobie z tym tematem. Przecież nawet dla sporego grona rodziców w pełni sprawnych dzieci rozmowa o seksualności i dojrzewaniu również nie jest łatwa. A co dopiero, kiedy musimy wytłumaczyć te zjawiska osobie, która w żadnym stopniu sama o sobie nie może decydować.
W przypadku kobiet z niepełnosprawnościami to dla opiekunów prostsze rozwiązanie: łatwiej samemu zmienić podopiecznej podpaskę, niż nauczyć ją samoobsługi.
Ale rzeczywiście wielu rodziców ma, niestety, tendencję do wyręczania swoich dzieci. A rodzice wyręczający dzieci we wszystkim zabierają im autonomię.
Agnieszka Gentsch-Piasek: Myślę, że problem tkwi też w pokoleniowym tabu. Kiedy wraz z autorkami „Fuksjowej Lady” Weroniką Ceglarek i Wiolettą Jamróz rozmawiałyśmy z matkami kobiet, które brały udział w testowaniu innowacji – a były to panie z niewielkiej miejscowości Koło i okolic, część z nich po 60. roku życia – to mówiły nam wprost, że one nie wiedzą, jak rozmawiać o tym z córkami, bo też wcześniej nikt z nimi takich rozmów nie przeprowadzał.
Efekt jest taki, że kobiety z niepełnosprawnościami często nie wiedzą, co dzieje się z ich ciałem.
A.G.P.: I stąd bierze się strach. A pomysł na projekt „Fuksjowej Lady” wziął się właśnie z tego niepokoju.
Problem zdiagnozowała Weronika Ceglarek, która zauważyła na swoich zajęciach pewną prawidłowość – cykliczną nieobecność uczestniczek. Te kobiety znikały regularnie co miesiąc na kilka dni. Weronika domyśliła się, że w tym czasie przechodzą menstruację. Kiedy wraz z Weroniką i Wiolettą zaczęłyśmy rozmawiać z ich opiekunami i z samymi uczestniczkami, okazało się, że nieobecność na zajęciach wynikała właśnie ze strachu. One zwyczajnie bały się w czasie okresu wychodzić z domu. Tabu związane z menstruacją było w nich bardzo mocno zakorzenione. Te kobiety bały się otwarcie przyznać: „Dziś mam okres", obawiały się wyjść z domu, bo przecieknie podpaska, bo pobrudzi się ubranie, a one nie poradzą sobie z jego zmianą. Uznały więc, że prościej będzie zostać w domu, gdzie nikt nie zada pytań i będą mogły w spokoju przeczekać ten czas. Dom okazał się dla nich najbezpieczniejszy, był czymś, co znają i rozumieją.
I tym samym na te kilka dni w miesiącu stawały się całkowicie społecznie wykluczone.
A.G.P.: Kiedy policzymy sobie czas od osiągnięcia dojrzałości aż po menopauzę, to wyjdzie nam, że średnio menstruujemy w ciągu życia przez łączny czas siedmiu lat. A w przypadku kobiet z niepełnosprawnościami konsekwencje tego zamknięcia na świat są dużo większe niż u kobiet w pełni sprawnych – ogranicza się kontakt z rówieśnikami, nie biorą udziału w zajęciach rehabilitacyjnych, w przeznaczonych dla nich wydarzeniach. Trzeba też pamiętać, że każda nieobecność na warsztatach terapii zajęciowej to obniżenie ich wynagrodzenia, ta comiesięczna absencja ma więc też konsekwencje ekonomiczne.
Z jakimi jeszcze problemami mierzą się kobiety z niepełnosprawnościami podczas menstruacji?
A.G.P.: Część z nich może bardziej odczuwać skutki menstruacji ze względu na współistniejące choroby czy przyjmowane leki, są także w związku z nimi częściej narażone na nieregularne miesiączkowanie i silne bóle.
Problemem jest też zapewne niepełna sprawność fizyczna?
A.G.P.: To prawda, spastyka mięśni może utrudniać zmianę środków higieny osobistej. Ale na pięć kobiet, które brały udział w testowaniu „Fuksjowej Lady”, trzy nie miały z tym problemów. To, co było dla nich faktyczną przeszkodą, to brak umiejętności zarządzania higieną menstruacyjną. Autorki innowacji musiały znaleźć sposób na przypominanie im o konieczności zmiany środka. Testowanie „Fuksjowej Lady” udowodniło, że nawet kobiety ze znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej mogą osiągnąć samodzielność w zakresie samoobsługi w trakcie miesiączkowania.
Jak to się udało?
A.G.P.: Okazało się, że nie musimy wcale projektować cudów, aby wyjść naprzeciw tym wszystkim obawom. Wystarczyło, że innowatorki Weronika i Wioletta stworzyły na warsztatach specjalny kącik relaksu – miejsce, gdzie uczestniczki mogły w każdej chwili się położyć, wyciszyć, a w razie potrzeby posłuchać muzyki. Kącik oddzielono od reszty sali parawanem, aby zapewnić menstruującym jak największą intymność. Uczestniczki bardzo często z tego miejsca korzystały i – co najważniejsze – same decydowały, kiedy się tam udać i kiedy wrócić do zajęć.
O konieczności zmiany środków przypominały elektroniczne zegarki z wbudowaną funkcjonalnością wielokrotnych alarmów wibrująco-dźwiękowych.
Trzecim elementem były instrukcje obrazkowe, które krok po kroku przypominały o czynnościach niezbędnych do wykonania w czasie miesiączki.
Oczywiście bardzo ważne było też zaangażowanie w cały proces samych terapeutek. Nieustannie podkreślały gotowość pomocy, uczestniczki nie miały więc oporów przed proszeniem o nią.
A skąd nazwa „Fuksjowa Lady”?
A.G.P.: Autorkom innowacji bardzo zależało na tym, aby nazwa nie była w żaden sposób stygmatyzująca, ale też żeby była kobieca. Ponieważ zarówno uczestniczki programu, jak i zaangażowane w niego terapeutki bardzo lubią ten kolor, stanęło na fuksji. Wszystkie elementy, w tym kącik relaksu, zaprojektowano w tym odcieniu. Zamówione zegarki także były różowe.
Dziewczyny miały nadzieję, że dla podkreślenia podmiotowości uczestniczek i ich kobiecości uda się zaprojektować specjalną bransoletkę, ale okazało się, niestety, że jest to zbyt czasochłonne i kosztowne. Dlatego też stanęło na gotowym rozwiązaniu w postaci obecnego już na rynku modelu zegarka. Na szczęście został on w pełni zaakceptowany. Uczestniczki nosiły je z dumą, były dla nich symbolem tego, że nastał czas, kiedy będą otoczone większą atencją.
Czy w ten sam sposób uda się też szerzej wykorzystać „fuksjowe” infografiki?
A.G.P.: Infografiki każdorazowo powinny być „szyte na miarę” i dostosowane do poziomu komunikacji, który dla danej osoby z niepełnosprawnością jest najbardziej czytelny. Te, które były używane w trakcie testowania rozwiązania w warsztacie terapii zajęciowej w Kole, były idealnie dopasowane do potrzeb pięciu konkretnych uczestniczek z tego właśnie warsztatu.
Wydaje mi się, że każdy rodzic może stworzyć taką grafikę własnoręcznie w domu. To rodzic przecież najlepiej wie, jakie symbole są czytelne dla jego dziecka, w jaki sposób komunikują się na co dzień.
M.U.: Najważniejsze jest to, że rozwiązania zaproponowane w „Fuksjowej Lady” są tak naprawdę bardzo proste. Stworzenie kącika, plansz z instrukcjami czy zakup zegarka to nie są duże koszty i nie wymagają wielkiego nakładu pracy. To wszystko powinno się więc rozpowszechniać oddolnie.
A jest szansa, aby ruszyć z „Fuksjową Lady” do innych miejscowości?
A.G.P.: W skali ogólnopolskiej to Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej wybiera konkretne projekty, które wdraża na skalę ogólnopolską. Ale my żadnej z naszych innowacji nie traktujemy jako czegoś, co się kończy. Kropla drąży skałę i ta wspomniana wyżej oddolna praca jest niewątpliwie najważniejsza. Dlatego też na seminariach, spotkaniach i forach dla kadry pracującej na rzecz osób z niepełnosprawnościami informujemy o wypracowanych dobrych rozwiązaniach i zachęcamy do ich wdrażania.
M.U.: „Fuksjowa Lady” zawitała już oficjalnie do Śremu. Tam też powstanie kącik relaksu, przygotowane zostaną infografiki i zakupione zegarki, odbędą się również warsztaty edukacyjne.
Gdzie może się zwrócić o pomoc opiekun, który chciałby pomóc w nauce samodzielności swojej podopiecznej?
M.U.: Bardzo ważna jest dezinstytucjonalizacja systemu, który mamy obecnie w Polsce, i bardzo na to wszyscy czekamy. Bo po pomoc powinnyśmy zwracać się do konkretnej osoby, a nie instytucji.
Niestety, ze względu na bardzo szeroki wachlarz, który obserwujemy w obszarze niepełnosprawności zarówno intelektualnej, jak i ruchowej, nikt nie sformułuje jednej, uniwersalnej recepty na to, jak rozmawiać o menstruacji z osobami z niepełnosprawnością. Ale to, o czym chciałybyśmy, aby pamiętali rodzice, to fakt, że dziecko też jest człowiekiem i ma swoją godność, ma potrzebę intymności, ale też samodzielności.
Historie pięciu kobiet z Koła dowodzą, że te osoby mogą nauczyć się funkcjonować w całkowicie nowy sposób i w nowej dla siebie jakości. Proszę sobie wyobrazić, że co miesiąc ktoś za panią zmienia podpaskę. Jeśli jest szansa, aby w zakresie tej czynności choć w małym stopniu uzyskać samodzielność, to jest to wielka zmiana i duży krok w kierunku intymności.
I to jest bardzo duża wartość naszego projektu – zmiana myślenia, że jednak może być inaczej. Nawet jeśli nie w stu procentach, to może chociaż w połowie.
A.G.P.: Zdajemy sobie sprawę, że w ramach tej innowacji nie budujemy świata na nowo. Ale wyposaża ona system w narzędzie, aby funkcjonował lepiej. Chcemy otworzyć furtkę do zmian.
Tych pięć kobiet to wielki sukces.
A.G.P.: Dla jednej z naszych uczestniczek, 26-letniej Kamili, która jest osobą z autyzmem, te sześć miesięcy trwania projektu okazało się za krótkie do wdrożenia zmian. Być może w jej przypadku konieczne byłoby jeszcze mocniejsze zindywidualizowanie całego procesu. Być może będą grupy kobiet, które takich mocniej zindywidualizowanych ścieżek będą wymagały. Ale kierunek został wyznaczony i ta baza, która powstała w Kole, jest bardzo obiecująca.
Autorki innowacji – Weronika i Wioletta – z dumą informowały nas po zakończeniu testowania „Fuksjowej”, że trzy z pięciu uczestniczek zaczęły w pełnym wymiarze godzin pojawiać się na zajęciach WTZ, na których wcześniej regularnie co miesiąc były nieobecne. Może ta skala wydaje się mała, ale dla nas to wielki sukces tego projektu.
Pamiętam, że gdy rozmawiałyśmy na początku pracy nad innowacją z mamami uczestniczek, podkreślały, że bardzo żałują, iż takiego wsparcia nie uzyskały wcześniej. Być może wtedy wcześniej odważyłyby się wprowadzić zmiany, a tymczasem po latach funkcjonowania według określonych rytuałów bardzo trudno było im wyjść z tej strefy komfortu, jaką wyznaczyły dla siebie i swoich podopiecznych. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami też mówią, że mają świadomość, że kiedyś ich zabraknie, i bardzo zależy im na tym, by ich córki były w jak największym stopniu samodzielne.
A jak projekt odbierały same uczestniczki?
A.G.P.: Były bardzo zaangażowane w cały proces. Staraliśmy się, aby panie czuły, że wspólnie z autorkami innowacji wypracowują rozwiązanie, które ma kiedyś służyć innym kobietom, także wymagającym wsparcia w tym czasie. Kiedy już wiedziały, że okres nie jest tajemnicą, że wszyscy wiemy, że są takie dni, kiedy możemy czuć się gorzej, same też wspierały się w tym procesie. Ten projekt uruchomił ogromną chęć i gotowość wspierania się nawzajem.
To otwieranie się na fizyczność i różne jej aspekty to też podstawa przełamania tabu, jakie narosło wokół miesiączki.
Jest nadzieja na zmianę? Przyznam szczerze, że już samo nazywanie „Fuksjowej Lady” innowacją budzi mój niepokój i sprzeciw.
A.G.P.: W zakresie obsługi menstruacyjnej faktycznie słowo „innowacja” brzmi absurdalnie i zupełnie nie na miejscu. Wstyd mi, że w XXI wieku temat menstruacji wymaga takich działań.
Mam nadzieję, że zmiana pokoleniowa pomoże w zmianie rzeczywistości, w jakiej przyszło nam żyć. Na co dzień spotykamy w pracy wielu opiekunów, którzy mocno walczą o podmiotowość swoich dzieci, o ich godność, dostęp do wszelkich usług, to są rodzice, którzy nawet jeśli system na to nie pozwala, będą tak długo pukać do drzwi, aż się otworzą. A my zawsze będziemy ich w tej walce wspierać. I w przełamywaniu tabu także. Bo my, kobiety, jesteśmy coraz bardziej świadome swoich praw, przestałyśmy chować się za mężczyznami, odrzucamy wstyd.
M.U.: Musimy zmienić sposób myślenia, to klucz do zmiany właściwej. Jestem pewna, że dojdziemy do momentu, kiedy standard wyprze innowację.
Pamiętajmy, że to ludzie zmieniają świat, nie system.
Agnieszka Gentsch-Piasek – socjolożka z wykształcenia, od kilkunastu lat koordynuje partnerskie projekty społeczne dotyczące włączenia społecznego. Kierowniczka zespołu ds. innowacji społecznych w ROPS w Poznaniu.
Marzena Urbańczyk – specjalistka w zakresie wsparcia osób z niepełnosprawnością, pracuje w Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Poznaniu. Rzeczniczka praw i godności osób z niepełnosprawnością.
Autorka: Magdalena Keler
Ilustracja: Marta Frej
Tekst opublikowany w „Wysokich Obcasach" „Gazety Wyborczej" 14 sierpnia 2021 r.
